混合型 血管 奇形 萌々花 ちゃん 支援 で 厚生労働省 に 署名提出 ☆ 混合型 血管 奇形 萌々花 ちゃん 難病 指定 に 期待

混合型血管奇形　先天的な血管の患者や支援者らが、萌々花ちゃん支援する会　、血管の先天性形成不全「混合型血管奇形」とたたかう八百津町立錦津小１年、佐藤萌々花ちゃんを支援しています。

国の難病指定を求める１４万４７６１人分の署名を厚生労働省に提出したそうです。

混合型血管奇形は、動静脈や毛細血管、リンパ管が形成不全で、四肢を強打すると大量出血したり激痛を感じたりする難病です。

混合型血管奇形は、原因不明で治療法も確立されていません。　　画像アリ。

混合型血管奇形は、国指定の難病（現在１２３疾患）になっておらず、治療研究費や医療費の助成がないため、患者は大変です。

全国の混合型血管奇形の患者や支援者でつくる「混合型血管奇形の難病指定を求める会」では、難病指定を実現するため努力をしています。