難病 魚鱗癬 画像 ☆ 難病 魚燐癬 写真 日記

魚鱗癬（ぎょりんせん）という難治性の病気をご存知ですか？

先日、テレビで魚鱗癬を知りました。

魚鱗癬は５０万人に一人と言われる、生まれつき皮膚が硬く魚のウロコのようにひび割れる疾患です。
体の水分保持と体温の調節が難しく、多くの患者が生後数週間以内に亡くなってしまうそうです。

肌の水分を保つために、一日に何度もワセリンを体に塗る日々が続くが、男の子が生後まもない時期に、治療方法もわからない中で知恵を振り絞って対応した、主治医と医療チームの試行錯誤が紹介されていました。

現在、魚鱗癬の患者でつくる「魚鱗癬の会」が２８日、治療法の研究や医療費の公費助成に道を開く「特定疾患」（難病）への指定を求める署名を厚生労働省に提出するそうです。

魚鱗癬の病気の知名度は低いものの、激しい肌荒れと痛みに苦しむ患者の声に共感し、集まった署名は０７年１０月からわずか３カ月余で１５万人以上だそうです。

魚鱗癬は、皮膚がうろこのようにひび割れ、はがれ落ちる症状があり、皮膚が再生しても同じ症状が繰り返され、細菌に感染しやすく、体温の調節もままならない危険性を持ちます。

魚鱗癬は見た目に分かることから偏見を持たれ、進学や就職で差別を受けることもあるそうです。

魚鱗癬が遺伝性の疾患であることは分かってきたが、特効薬がなく、患者は保湿剤を塗るなど対症療法に頼るしかないそうです。

先天性の魚鱗癬は０５年４月から「小児慢性特定疾患」の対象になり、医療費の自己負担分が助成されていますが、適用されるのは１８歳未満（２０歳まで延長可）までで、大人になっても完治する病気ではないため、年齢制限なしに公費助成される「特定疾患」の指定が患者らの悲願だそうです。

 魚鱗癬の「特定疾患」の指定がなされますように。。

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